拿什么拯救你,我的爱人


  时至今日,肿瘤不再意味着死亡,长期生存有了可能。同时,对家庭也意味着将有更加长久的影响。身为病人的爱人,怎样和病痛中的他共同作战?

  从发觉他身体的一些异常,到检查、求医、诊断、治疗计划的制订实施、后期的康复,你都亲身经历了,再没有人比你更清楚爱人的病情和心情。

  最亲爱的人面临生命中前所未有的挫折和磨难,如何和他一起面对疾病?如何重整已经改变了的生活秩序?如何让自己一如既往、乐观地和他相爱?

  你能为他做什么

  陪伴,要真的陪

  患上癌症的爱人住院了,陪在他身边,这是许多人都会做到的,他们往往觉得这样做已是尽心了,但有时,这种陪伴却不一定“到位”。患上宫颈癌的苏菲就常有这种感觉,先生每天都来,但每次都坐到远远的地方看报,两个小孩在一旁吵闹。一脸疲倦的苏菲,怕孩子的吵闹声影响他人,只好不断安抚他们,而那边的先生依然看他的报纸。在和不在,似乎没什么两样。

  陪伴,绝不是人到场就完事,而是能传达“我就在你身边”的一种信号。

  就像另一位肺癌病人的妻子,当发生骨转移的丈夫在忍受剧烈的疼痛时,除了告知大夫,她一直握着先生的手,拥抱、按摩。这些行为虽不能止痛,却让病人有继续坚持的力量。

  不过,陪伴有时太亲密,可能会和医护人员发生不愉快的事情。医护人员在床边操作时,你因为过分关注爱人的感受和病情,总巴不得更近一点以便看清楚些。但这种行为时常让医护人员感到不舒服。这时,你可以站在稍远的地方,这样,需要时能帮上忙,也不会给大夫带来压力。

  学习点东西

  在妻子没得病之前,陈桦对医学知识一无所知,但在妻子确诊乳腺癌一年来,他对乳腺癌防治知识的了解程度,几乎胜于一个年轻大夫。

  一有时间,他就上网查询相关资讯,抓住和大夫交流的一切机会:在妻子进入下一阶段的治疗前,问清楚这个方案的理由,是否还有其他选择,治疗可能出现什么反应,需要作些什么准备,等等。有一次教授查房,他的问题让教授感到很惊讶。教授转过头对身边的实习大夫说:“他比你们还要专业。”

  平时和朋友交谈,陈桦也时时打听更好的大夫或者药物消息。他不是不信任妻子的主治大夫,只是觉得多一个人的意见,或许可以提供多一种思路。每个大夫要管许多病人,然而妻子是属于自己的,大夫再尽职,始终没有自己为妻子考虑得更仔细。

  尽量多地去了解疾病,特别是像癌症这样一种复杂的重病,往往可以成为稳定情绪的力量,也是对疾病的积极面对。

  对疾病诊治的正确理解,也才能更好地协助大夫的工作。就像癌症病人,一知半解的家属往往担心止痛药使用过多,会让病人上瘾,甚至将大夫开的药收起来,不到万不得已不轻易给病人吃。而这样的行为,却只会使病人承受更多的痛苦。

  当然,要做到真正学习疾病的知识,需要一定的知识层次。对于普通人来说,至少可以向大夫或护士学习一些护理技能。

  心理陪护有收有放

  遭遇最难的疾病,会给病人带来强烈的心灵冲击,国外以及港台地区的诊所,大多有专门的部门和机构处理癌症病人的心理问题,国内大部分地区暂时还没有真正针对这些问题的机构。所以,这样的角色,更多地只能由身边的人来承担。

  “在得知疾病及治疗初期,请把自己变成一个海绵,无条件地接受她的任何不良情绪。”这是德国著名心理学家威尔格—— 一个乳腺癌病人的丈夫——在和妻子共同抗战近二十年的时间里,得到的经验之一。

  不过,当正式进入治疗阶段,就不要再做“海绵”,而是平静理智地一起准备接受治疗。

  如果顺利进入康复期,则无须再“纵容”病人的特殊情绪,应该鼓励他回到社会,这是每一个癌症病人必须完成的功课。鼓励他们参加病友自发组织的活动小组,如北京玉渊潭公园就有一个抗癌乐园。小组活动可让病人分享别人不同的治疗经验,也可提供一个毫不避讳的倾诉氛围和社交机会,让病人逐步与别人接触,从而回归社会。

  当然,如果这种方式让病人害怕甚至感觉更糟,就没必要去了。患上肺癌的丁女士也曾在朋友的介绍下,加入一个旨在进行心理支持治疗的小组,但去过两次就不想去了,她觉得自己够烦了,一点都不喜欢逼自己再去听别人讲他们生病的事情。

  “如果他们的情况比我还严重,我就会觉得这是我的未来而更加担心;如果他们的情况没有我严重,我又会嫉妒不已。”

  无论什么时期,病人如有难以解开的心结,都可以寻求精神心理科大夫的帮助,有时几片药便能解决问题。

  “谁来关心我?”

  这样的发问,大部分长期护理患癌爱人的人都有过。

  即使说过“对于病人的情绪,要像海绵一样吸取”的威尔格,也曾经因疲惫不堪而觉得厌倦,甚至想离开。

  “亲朋好友天天问陈平怎么样了,却没有人来关心一下我怎么样。”余姗姗疲惫地说。

  “要照顾老公,要承担几乎所有的家庭责任,家务、子女管教;要经常性地请假跑诊所,工作耽搁;将原来的娱乐时间用来懂一点好。一下子,我似乎变成了万能。

  “我总是尽量对他微笑,怕我自己的情绪影响到他,尽管我内心一直都觉得痛苦和绝望。”

  如果你决定陪伴爱人走过最困难的时期,建立自己的支持系统很重要。

  如果经济允许,选择一个陪护:找全职陪护对一般家庭来说不太现实,但是,当所有的家庭责任都在你一个人身上,在最忙碌、需要许许多多护理工作时间的时候,可以请个陪护。这样,你才能保证其他日常工作能够正常开展。

  有时,你可以请求其他亲戚,譬如爱人的家人、最好的朋友,偶尔替换一下你,让你稍作休息,没有谁规定作为一个癌症病人的爱人,就被剥夺了所有的休息或娱乐权利。当然,你拜托的人一定是你和爱人所共同信任的。

  当爱人已经进入康复期时,也要让他重新承担一些责任和工作,而不是因为他是个病人,从此就只能是个受人照料的角色。这样,可以减轻你的负荷,也能让爱人真正恢复。

  自己情绪低落,感到无助的时候,主动寻求亲友或社会支援,是增进自己力量的好方法。不少人认为家丑不可外扬,从而把问题藏在心里。其实,借由其他人协助,反而可以顺势化解。

  怎么面对

  身体有残缺的爱人

  “我觉得我残缺的身体再也不能给他幸福快乐;

  “我不愿意他和以前一样亲近我;

  “我甚至希望他离开我。”

  ——做了乳腺癌手术的安雅,觉得自己不再完整,甚至觉得丈夫对她的爱抚都是虚假的。

  “我没有想过要离开她。

  “我理解她的痛苦,对她已经变了的身体,我不能说不在乎,我是很难受,但并没有影响我还爱着她。

  “但是,她变得那么脆弱多疑,我稍稍晚一点回家,她就会怀疑;逛商场的时候,走到内衣专柜,她总是闷头生气;电视上、网络上的美女图片,我无意扫一眼,她就脸色煞白。

  “我们还年轻,可是如果一直这样怀疑和不安,我不知道怎么继续下去。”

  ——安雅的丈夫觉得自己已经接受了身体残缺的妻子,反而是她情绪太异常。

  其实,安雅和她的丈夫,心里都是阴影重重的。

  对于年轻夫妇而言,出于对双方的保护,在术后初期,最好别让爱人看到巨大的残缺和伤口,这样的伤口会给彼此留下阴影,引起日后情爱的焦虑。护理术后瘢痕的事情,如果能让其他亲人来完成会更好。丈夫可以多做些别的工作。

  双方的焦虑,甚至多多少少的怨恨,允许自己坦诚出来,就像共渡一个难关一样。

  在这种长期的护理中,虽然会体会极度的压力,但夜以继日的陪伴,却也会带来以前没有的亲密感,有些情感得以表达。国人向来都比较内敛,平时很少会直接地向家人表达自己的爱意。但是在疾病面前,这些含有浓浓爱意的话语,有时会显得很容易出口。亲密的感觉可使双方更加容易接受彼此。(编辑:林洵彦) {407}